1、临终关怀概述
临终关怀是指对于当今科技无法治愈的末期患者及其家属提供的整体照顾,即通过解除患者疼痛和其他不适症状,融合生理、心理、社会、灵性之照顾,来提升患者及家属的生活质量。临终关怀专注于在患者将要离世前的几个星期甚至几个月的时间内,提供的一种组织化医护方案,是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科,是社会的需求和人类文明发展的标志。
临终关怀内容包括身体的关怀、心理的关怀和精神的关怀,其对象主要是老人、危重患者及其家属。临终关怀的目标是“以人为本,全人服务”,解除患者身、心、灵的痛苦,提高患者在人生最后阶段的生活质量,使患者活得更有意义、更有尊严,做到活着的人无憾,去世的人安心,以达生死两相安。
2、宁夏开展临终关怀的必要性
2.1宁夏老龄化的压力。据宁夏自治区统计局的一项调查显示,2012年底宁夏回族自治区常住人口为625.20万人。其中,60岁以上老年人口为63.71万人,占总人口的10.19%。
按进入老龄化的标准60岁以上(含60岁)老年人口占总人口10%来衡量,宁夏地区人口已步入老龄化。面对宁夏“未富先老”的现实,如何应对人口老龄化问题,“老有所养,病有所医”,老年人对社会的需求与依赖性增强,医疗保健、临终关怀的任务加重。
2.2宁夏家庭结构的变化宁夏与全国相同,独生子女家庭的比例越来越大,最直接的结果是引起家庭结构的变化,一对夫妇赡养4个老人正日益成为普遍现象,这在城镇更为突出。由于时间和精力等多方面的限制,在家人进入临终期时,亲人不能投入百分百的精力去照顾他们。这不但给子女本身带来了极大的压力,也使得老人的护理照顾、医疗保障等问题面临严峻考验。
2.3宁夏疾病死因顺位的挑战根据相关统计预测,到2020年,宁夏与全国一样将有3/4的死亡与老年病有关,死因的顺位变化对临终关怀事业也是一个巨大的挑战。值得一提的是,恶性肿瘤将成为宁夏城乡居民的次重要死亡原因,预测今后20年其发病率和病死率呈明显上升趋势。据统计,目前宁夏每年新发癌症病例与全国发病率相同,呈逐年增加趋势。根据世界癌症报告Globocan 2008的数据,我国每年新发癌症病例282万,因癌症死亡病例196万,预计到2020年,每年新发和死亡癌症病例将达到388万和276万,而对这些癌症患者大多数都需要姑息治疗,这对宁夏临终关怀事业既是一个巨大的挑战,也是一种迫切的需要。
3、宁夏目前临终关怀面临的主要问题
笔者及其宁养团队近几年在宁夏开展临终关怀的实践中发现和体会到宁夏目前临终关怀面临的主要问题有以下方面:(1)临终关怀专业人员欠缺:热心从事临终关怀的专业人员很少;(2)临终关怀机构缺乏:区内仅分布有一家临终关怀居家服务专门机构 “宁夏人民医院宁养院”(截止2010年11月宁夏6.64万平方公里、全区总人口为6301 350人)。为临终关怀患者提供镇痛治疗、舒适护理、心理辅导、生命伦理和死亡教育、社会支持等方面照护的临终关怀学术梯队力量薄弱;(3)社会重视程度低:政府没投入,缺乏制度规范引导临终关怀事业发展;医院尚缺乏完善的管理体制,媒体关注度低;(4)心理治疗严重不足:目前宁夏地区大部分综合医院还没有开展精神心理卫生工作,“临终关怀”开展心理治疗工作难度很大;(5)社会义工资源短缺:患者群体规模大,但志愿者队伍力量薄弱;(6)对医护人员的关怀少:临终关怀一线工作人员承受着巨大心理压力,但很少得到医院及外界的认可与鼓励;(7)患者及家属对治疗的期望值高,病情告知存在一定困难。
4、宁夏目前开展临终关怀实践的体会
4.1宁夏临终关怀事业的发展
宁夏临终关怀起步于2009年9月李嘉诚先生亲自倡导、命名和捐资创立,由宁夏回族自治区人民医院支持建立的“宁养院”。2013年由中国红十字总会支持,宁夏红十字会委托宁夏人民医院宁养院、邀请宁夏医科大学专家、数个社区、宁夏义工联合会、宁夏红十字会志愿者、宁夏红十字会临终关怀项目工作人员共同完成一期癌症临终关怀项目。
4.2在宁夏推进临终关怀事业,不失为一种具有远见卓识的良策
在宁夏开展临终关怀事业顺应了医学模式转变的趋势,符合人口老化趋势加快的客观要求,亦即符合人类自身生存发展的要求。同时,它也是我国卫生保健体系自我完善的必然要求,符合宁夏的区情,是中国几千年“尊老敬老 ”这一优良传统文化在新的历史条件下的体现,具有深远的社会意义。宁夏红十字会参与临终关怀事业是一种红十字会工作的创新,宁夏红十字会可以发挥红十字会百年品牌的效应,具体在两种“临终关怀”模式中发挥作用,即医院-社区-家庭一体化“临终关怀”模式和“临终关怀”志愿团队理念及工作模式(“临终关怀”志愿团队包括宁夏义工联合会义工、红十字志愿者、社区志愿者和医务社工志愿者)。
4.3在宁夏要推进临终关怀事业的发展,大力开展临终关怀知识的普及与宣传
开展临终关怀服务离不开全社会的理解与支持,只有通过多种渠道、多种形式的宣传,让人们了解临终关怀的理念和宗旨,切实从中受益,才能推动这一事业健康有序的发展,同时也要开展生命伦理教育和死亡教育,在回族聚集地开展伊斯兰教的临终关怀宣传教育工作,尊重回族的死亡观与临终关怀传统。此外,还应加强对从事临终关怀工作人员的培训力度,以往医务人员的理念已不适应临终关怀的发展,缺乏临终关怀的专业技术与相关心理社会人文知识。如果忽视专业培训和知识更新,固守传统的医学模式,依靠传统技术与经验去办临终关怀医院,其结果与普通医院并无差异,还有可能把临终关怀事业引向歧途。
4.4在宁夏推进临终关怀事业的发展,要根据区情建立临终关怀新模式
不断地改善原有的旧临终关怀模式,建立临终关怀新模式,即指导思想就是以最需要人群的需求为基础,医疗保险、个人支付与单位、社会支持相结合,依托医院,立足社区,面向家庭,建立低水平、广覆盖的准专业性临终关怀服务。以最需要人群的需求为基础包含两方面含义:一是服务应优先满足最需要帮助的人群———生存期在3个月以下的晚期癌症患者及危重病患者;二是充分考虑他们的需求特点、意愿。医疗保险、个人支付与单位、社会支持相结合确定了临终关怀的筹资机制,该机制以国家、集体出资为主、个人分摊为辅,社会支持为补充,从而有利于供方愿意出力,需方愿意利用的长期双效局面的形成;依托医院,立足社区,面向家庭,指技术支持必须依靠二级以上医疗机构,服务重心和主体是社区而不是大医院,面向家庭指服务对象,包括患者及家庭成员;低水平、广覆盖指的是服务整体水平不可能像国外一样创建大量拥有家一样病房的临终关怀服务机构,而是惠及大多数晚期癌症患者和终末期慢性病患者的服务。充分考虑宁夏的区情,短期内我们的临终关怀服务大部分还主要是普通照护服务为主,不可能是专业临终关怀服务,但又高于一般医疗机构提供的基本保健服务,所以是一种准专业临终关怀服务,并根据宁夏区情、癌症患者及危重病患者本人和家庭经济的实际状态,科学、合理和人文关怀为主的消费,避免不科学、不合理和不人文关怀的过度医疗和消费。
4.5在宁夏推进临终关怀事业的发展,“临终关怀”志愿团队与临终关怀相结合的理念及工作方法
宁夏随着临终关怀事业的不断发展,形成了红十字会与医务社工专业相结合的理念及工作方法模式。首先,红十字会与医务社工活动是一种专业的助人活动,专业价值是社会工作的灵魂。其次,红十字会与医务社工有不同的专业的服务过程。再次,红十字会与医务社工具有专业伦理守则。由此,可提出红十字会与医务社工介入临终关怀个案的可能性目标:发挥红十字会与医务社工的心理疏导作用,进行死亡教育,转变死亡观念、打破传统的临终关怀模式、发挥红十字会与医务社工的协调作用功能,强调医务社工督导义工的重要性。而对临终关怀与医务社工两个概念的梳理、界定、总结,也不难得出临终关怀中红十字会与医务社工有很多共性,如,二者都是一种助人活动;都以弱势群体为服务对象;都充分尊重服务对象的个人和社会需求;医务社工的专业理念和医学伦理也有许多吻合之处等等。
而这些在深刻说明两者具有密切联系的同时,也为医务社工介入临终关怀领域提供了一定的契机。
4.6临终关怀的困惑和挑战
临终关怀的对象是面临死亡的人,几乎没有人在这之前为此做过心理准备。当不得不面对死亡时,患者表现出的不仅是对死亡的无奈和恐惧,同时还有对生命的困惑。是不是这一生就此一了百了了呢?死亡后还会不会面对另外一个世界?今生的“作为”对“来世”会不会有影响,到底是什么影响?今生的遗憾、未了的心愿和对“将来”的困惑是临终患者不解和难解的冲突之一。
科学上对此并没有让人满意的答案,但也没有人敢坦言“这是个不该寻求答案的问题”。这一问题的确挑战了文化、教育、哲学等学科。似乎只有宗教才对此话题有过明确见解,这也唤起了人们对信仰的追求,尤其是临终患者。困难的是宗教的“生死观”也相差甚远,不总是能让人找到一致令人信服的答案。身处伊斯兰文化中的患者认为“生命源于真主,生命的期限是真主规定的,所以死亡是归依于真主的意旨,是不可避免的“定制”。
所以,面对死亡就要坦然自若。其次,死亡意味着今世生活的结束,后世生活的开始。这对于坚持正信的穆斯林而言,是由今世幸福到后世幸福的转折点。因此,死亡毫无畏惧可言。但大部分人对此并不认可。佛教强调“无我”,认为心中无爱欲、无贪求便无痛苦,从而进入一种不生、不死、不变、不易、大休、大息的境界,这就是“解脱”。此教义的目的在于减轻人们精神上的痛苦,特别是消除人们对于死亡的恐惧。基督教相信死后的世界有天堂和地狱之分,他们相信生前的悔改(包括对上帝的信心和对人的爱心的大小)和“重生”决定死后的去处,基于此信念,基督徒尤其“悔改”的基督徒对死亡前的态度相对积极,因为他们相信灵魂有“安息之处”。这一问题的确挑战了文化、教育、哲学、宗教等多学科,值得深思!临终关怀是一种需要信念的关怀,是一项真正无条件的、平等的意义上的爱的事业,是一道闪烁人性之光,超越国界、种族、意识形态的人道主义实践。
从信仰的角度看死亡的确有其不能忽视的价值,但如何做选择呢?这一问题的确挑战了文化、教育、哲学、宗教等多学科,值得深思!临终关怀是一种需要信念的关怀,是一项真正无条件的、平等意义上的爱的事业,是一道闪烁人性之光,超越国界、种族、意识形态的人道主义实践。
参考文献: [1] 宁夏回族自治区统计局,国家统计局宁夏调查总队.2012年宁夏统计年鉴[M].北京:中国统计出版社,2012:24-30. [2] 曾毅,李玲,顾宝昌,等.21世纪中国人口与经济发展[M].北京:社会科学文献,2011:42-43. [3]Ferlay J,Shin H R,Bray F,et al.Estimates of worldwide burden ofcancer in 2008:GLOBOCAN 2008[J].Int J Cancer,2010,127(12):2893-2917. [4] 魏淑清.宁夏人口问题与政策研究[J].北方民族大学学报,2010(2):75-79. [5] 严梦春.回族的死亡观与临终关怀传统[J].宁夏社会科学,2013(4):74-77.