一、儿童临终关怀的起源、发展及概念界定
现代临终关怀的发展起步于20世纪60年代，它体现了一种考虑人的生理、心理和社会多方面需求，旨在提高服务对象的生活质量的照顾方法的重新崛起。英国的Cicely Saunders博士于1967年在伦敦创立的圣克里斯多弗临终关怀所，被称为第一个现代意义的临终关怀机构。1977年，第一个以医院为基础的姑息治疗团队在伦敦的圣托马斯医院成立。在美国，1974年第一家安养院在纽黑文市成立后，短短十年间，有500多个安养院如雨后春笋般冒出。随着临终照顾在成人医疗界的逐步建立与发展，儿童临终关怀开始成为新的关注点。在英国，第一家儿童临终关怀所海伦之家（Helen House）于 1982 年在牛津成立。苏格兰的两大临终关怀疗养院雷切尔之家（RachelHouse）和罗宾之家（Robin House），旨在通过建立一个“家外之家”，为患儿及其家属提供一个放松、充电、玩耍、分享的地方，并提供专业的情感支持与咨询服务。还有像美国的儿童宁养中心（Chil-dren’s Hospice）、英国的儿童收容所协会（ACH）和儿童姑息治疗协会（ACT）等在内的非营利性儿童临终关怀组织的成立，通过社会募集资金来为患儿提供服务，推动了儿童临终关怀服务水平的提高。
中国大陆地区的临终关怀发展起步较晚，以崔以泰教授为首的专家学者自20世纪80年代末开始相关的学术探讨和临床实践，也推动了国内成人尤其是老年临终服务领域的发展。而与此形成对比的是，作为姑息照顾的另一重要组成部分，儿童临终关怀相关工作在我国几乎处于空白。
2010 年，由一名英国护士金玲创办的全国首家儿童临终关怀机构——“蝴蝶之家”在湖南长沙正式挂牌开业，开始引起了社会各方面的讨论。
儿童临终关怀（Paediatric Palliative Care，PPC）虽然与成人临终关怀有密切的联系，但在具体内容上仍有所区别。根据医学界的规定，这里将儿童临终关怀的研究对象界定为0至14周岁儿童并采用世界卫生组织（WHO）的定义：儿童临终关怀是对孩子的身、心、灵全方面的照顾，同时还涉及到给予家庭的支持；临终关怀形成于儿童病情被确诊时，而不论儿童是否接受与疾病直接相关的治疗；医疗服务提供者应评估并减轻孩子的生理，心理和社会压力；有效的儿童临终关怀需要一个跨学科的方法，包括家庭和对社区资源的使用，并且即使是有限的资源它也能够成功实施；临终关怀可以在三级医疗机构、社会卫生服务中心甚至儿童家里提供。可见，儿童临终关怀并不是简单的医疗、护理服务，而是包括医疗、护理、心理咨询辅导、健康教育、死亡教育、精神和社会支援、居丧照护等在内的跨学科性的综合服务（苏永刚，2013）。
二、儿童临终关怀的内容
儿童临终关怀是一个特殊的照护过程，在这个过程中，作为临终关怀对象的主体，要始终把患者的利益放在第一位，对患儿的疼痛护理、心理疏导、死亡观教育以及社会支持系统的构建都是重要的部分。同时，孩子的不治之症会对父母的生活质量产生很大影响，在临终关怀过程中更要注重家长的需要，如及时获得诚实完整的诊断信息、有效的沟通与情感支持、亲子关系的完整保存（Meyer EC，Ritholz MD，Burns JP，Truog RD，2006），等等。从纵向角度看，儿童临终关怀的内容分为三个阶段：
（一）阶段1：个体化的集成管理
个体化的集成管理主要形成于住院治疗时期，通过对患儿及其家属在身体、情感、精神和社会方面需求的持续性评估来确定治疗方案，并根据病症的发展态势及时进行调整。在这个过程中，通过治疗尽可能地延长病人的生命并使之处于舒适的状态是工作的目标（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。首先，许多疾病的发展轨迹是不确定的，这种不确定性可能混淆临终关怀的目标，是治愈还是提供临终护理。因此，确诊后的儿童在治疗初期，家长的大部分选择是追求有疗效的治疗手段，怀抱着治愈的希望接受医生的诊断方案，并在治疗过程中穿插对儿童的疲乏护理、疼痛护理等辅助手段，减轻儿童的身体疼痛感；其次，通过与儿童和父母的沟通，缓解其焦虑，披露完整的诊断信息，共同确定治疗方案。医生的作用是告知诊断结果、预后和治疗。而护士则需要更多时间在病床前与患者互动，与家长进行沟通，评估他们对病症的理解，并澄清重要信息（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。
（二）阶段2：临终护理
临终护理是儿童临终关怀的重要组成部分，很多学者也将狭义的临终关怀内容直接定义为临终护理。通常情况下，医生会比家长更早识别到儿童的生命将要结束的事实，如何将这个事实充分告知家长，并处理他们的希望和拒绝，让家长有足够的情绪能量来支持他们的孩子，是首要的任务。家长们只是不愿相信医疗机构试图让他们做好孩子死亡的准备，尽管具备一定智力水平的他们知道这种可能性的存在（Davies B，Sehring SA，Partridge JC，et al，2008）；其次，临终护理的焦点在于尽可能提高患者的舒适度，适当的疼痛护理，减轻儿童疼痛症状，并注重儿童的生理和心理需求，以平和的心态迎接生命的最后时光。
（三）阶段3：丧亲支持丧亲支持（Bereavement Care）是一个长期的过程，不仅是医院方面，更需要多方机制共同参与。在孩子确定离开人世后，对善后的处理、对家庭今后日常生活的协助与辅导都是重要的议题。一方面，时间是最好的良药，丧亲之痛可能会逐渐随着时间的推移而减轻，但这个过程是十分漫长的，需要专业人士的介入，予以精神的慰藉，转移生活的焦点，确定未来生活的新目标；另一方面，还要考虑到家庭的物质状况，孩子的治疗费用是一笔巨大开销，很可能会影响到家庭成员今后的生存，需要协调政府和社会上的相关资源，予以物质上的帮助，比如扶助金的发放、申请低保、介绍工作等等。
三、当前中国大陆地区儿童临终关怀发展所面临的问题
计划生育政策实施以来，我国逐步形成了“4-2-1”式家庭结构，唯一的孩子构成了不可替代性，是父母的依赖和期望，因而对于孩子的离去会形成更大的创伤。患慢性绝症孩子的出现，使得儿童临终关怀显得很必要。当前我国儿童临终关怀的发展困境具体表现在：
（一）政府重视不足
政府重视不足首先表现为相关卫生监管部门缺乏持续的资金投入。据不完全统计，中国大陆已创办的临终关怀机构大约有200家，基本能够维持运营的数量只有100家左右，导致资源闲置浪费，而专门的儿童临终关怀机构更是少之又少，其运营也主要依靠社会资金的支持；其次体现在相关政策与法律依据的空白，目前并没有出台关于临终关怀服务的专门管理办法和规范措施，造成了临终关怀服务处于无序的状态，行业标准不统一，监督监管不到位。临终关怀尚未与医保政策接轨，导致了各种医疗费用报销困难，更加重了病儿家庭的经济负担。
（二）医疗机制不健全
首先，儿童临终照顾的覆盖率低，地域差异明显。当前有关临终照顾的设施建设和调查研究基本上以城市为主，且即便是在北京、上海、广州这些大城市，临终关怀服务的覆盖率仍旧非常低，机构数量少，专业人员缺乏；其次，儿童临终照顾的质量不高，专业素质亟待提高。我国的儿科医护人员普遍缺乏姑息治疗的相关经验，也没有接受过系统的临终关怀教育，因而在治疗和服务过程中可能只注重患儿生理方面，以减缓疼痛为主，而不注重发现他们的社会心理问题并给予支持。护士在面对临终儿童时经常会避免谈及死亡方面的话题，也更担心患者及家长会提出自己不知道如何回答的问题（Steele R，2005）。儿童临终照顾还缺乏一个跨学科专业团队的建设，临终照顾过程是对儿童全方位的了解和服务提供，仅靠医生和护士的参与是远远不够的。现实状况是中国的医院病床使用率高、患者多，医护人员十分繁忙，很难有时间和精力关注患儿的心理状况，因此更需要引进其他系统内的专业人员进行协调配合。目前国内还缺乏这样一个立体化的医疗卫儿童临终关怀与社会工作生体系和培训机制。
（三）社会认同度低
中国的历史背景导致了具有特殊的文化敏感性，自古以来对于“死亡”一词十分避讳，也很少有相关的生死教育和临终关怀教育，这种不正常的生死观制约着社会对于儿童临终关怀的认同感。不论是临终关怀服务体系的建设还是关于临终关怀的学术研究都需要庞大的资金支持，而中国儿童临终关怀发展面临的最重要的问题之一就是筹资困难。在英国，每年全国与临终关怀相关的慈善团体收到的捐助有四分之三左右都来自于社会各界临终关怀事业的支持者（苏永刚、马娉、陈晓阳，2012）。因此，推动社会对临终关怀事业的正确认知，提高认同感，是解决资金链条短缺的重要途径。
（四）服务过程中的伦理困境
1.儿童的自主权
中国的文化中，通常禁止与儿童患者讨论关于疾病诊断和死亡的相关话题，限制儿童参与治疗方案的决定，这被视为是对儿童一种保护。然而，以儿童尚未形成完整的认知为由剥夺儿童的自主权，由家长和医护人员代为做决定是不符合基本人权的。实际上，英国儿科和儿童健康皇家医学院以及美国儿科学会都大力呼吁：儿童的参与决定权应延伸到其能力所允许的范围（Water-son MS，Lucas CF，Hoy AM，et al，2005）。儿童有权理解被涉及到自身生命决策的过程。
2.放弃治疗的决定
在临终照顾过程中，如何做出停止医学治疗的决定是一个伦理难题。决定的做出是一个协调的过程，需要医护人员与患者及家属进行坦诚的沟通。有两种情况促成了放弃治疗的决定，一种是父母虽然更不愿意接受孩子生命即将结束的事实，但看到孩子因接受化疗或其他治疗手段所遭受的不必要的身心疼痛，为了使孩子相对舒适地走完最后一程而选择放弃治疗；还有一种情况是，在治愈希望渺茫的情况下，考虑到治疗成本的负担过重以及后续的治疗费用和家长照料儿童的机会成本（如放弃工作等），而最终选择放弃治疗。但无论出于什么情况的考虑，都应该将患儿的利益作为根本出发点。因此，儿童临终关怀判定制度的建立有其必要性，患儿怎样才算进入临终状态、何时应该停止无意义的治疗、何时开始临终关怀等，都是在世界范围内受到广泛关注问题（王玮、彭倩宜，2009）。
四、解决的基本思路——多层次交互
（一）多层次交互临终关怀服务模式的提出
儿童临终关怀服务模式是对患儿及其家属进行全方位评估和照顾的标准形式和总体看法，对于解决儿童临终关怀的发展困境、推动相关实践工作有重要的指导意义。美国费城儿童医院提出的临终照顾模式认为，以社区为基础的服务提供者和医院为基础的儿科姑息治疗团队之间的合作伙伴关系能够创造一个更稳定的环境（Carroll JM，Santucci G，Kang TI，Feudtner C，2007）。治疗团队由不同的儿科专业医师、护士、社会工作者、儿童生活专家、丧亲辅导员、心理学家和神父组成，通过与病人、家庭或医疗团队协商，并在医院和家庭相互转换中促进高水平的服务。
笔者认为，这种多级交互模型值得借鉴。在中国，许多患慢性绝症的孩子只能住在医院等待几周或几个月的时间直至他们死亡，越来越多的人开始选择在家里去世。医院和社区护理服务之间的协作可以增强照护患儿的能力，也是一项符合我国现行卫生资源配置服务形式、节省医院治疗费用、有效平衡住院护理和家庭日常生活的医疗照护方法（Tania Pastrana，Martina Pestinger，Saskia，et al，2010；林旭群等，2009）。在力推社区管理服务创新体制改革的大环境下，这种合作更具有现实可行性。当然在中国，社会的发展程度还没有儿童生活专家、丧亲辅导员等类似专门职业的出现或者说还没有成为显著群体，神父的作用更多的是集中于宗教或精神上的支持和关怀辅导。社会主义市场经济的中国，官方的力量仍占有最重要的地位，一些临终关怀非营利机构服务的开展也主要是依靠与医院或者社区合作的形式，这更凸显了政府的作用。
因此，笔者提出了由医师、护士、社会工作者三方合作构成的医院-社区交互服务模式，简单来说，通过服务孩子及其家属，提供以家庭为基础的临终关怀服务。项目评估从服务提供者和被提供者两方进行，可以根据对所期望结果的实现程度和可能的重要程序方法来评估服务的等级。在理想情况下，这些合作将会涉及征求所有患者及家属在整个临终关怀过程的喜好，有计划地进行干预，并在必要的情况下，在照顾中接入社会经济因素。一般来说，社会照顾、生理照顾、精神照顾和心理照顾往往是交织在一起的，角色的简化更加意味着每个角色可能要承担更多的责任。医师的责任主要是治疗患者躯体上的疼痛，护士的责任除了辅助医师的整个治疗过程外，还要注意患者在心理方面的需要。而社会工作者作为连接医院和社区双方的纽带，不仅要在医院中以医务社会工作者的身份解决患者及家属在医药报销、资金援助、情绪疏导等方面的困难，还要在社区中帮助他们获得日常生活中物质和精神方面的支持，并做好转介事宜。
（二）社会工作者在儿童临终照顾中的角色职能
社会工作者在多层次交互服务模式中扮演着重要的角色，在儿童临终关怀中的应用除了对临终患儿的生活照料外，更多的是为患者及其家属提供心理支持，解决实际困难，在临终照顾和丧亲支持环节发挥特有的作用。
1.理论储备
社会工作者介入儿童临终关怀服务首先要具备丰富理论基础，包括认知行为理论、赋权理论、危机理论等在内的专业理论是社会工作者在临床实践过程中的重要行为指导。例如，社会工作者运用认知和行为理论来纠正案主抑郁、焦虑、恐惧、强迫等不良思维思想和行为。社会、环境、情绪、认知和身体状况决定了人的行为与后果之间的关系，通过对患儿及家属错误观念和不良图式的教育来引导他们发生改变；再如，赋权理论强调儿童具有自主权，临床表明，10岁的儿童就已经愿意并能够谈论关于他们的临终的决定（Hinds PS，Drew D，Oakes LL，et al，2005）。社会工作者通过为患儿赋能，提供关于患儿的权利、资源、卫生保健系统等相关信息，提高其自我控制感，促进服务者与案主之间的平等交流；最后，当儿童被确定不可能转好或者已确定进入了临终状态时，危机理论实际上最密切相关。危机是复杂和个体化的，但又有一些共性特征，危机环境下的社会工作者需要提供有关儿童病症、对家属的影响、支持儿童及家属的身体情感和经济各方面的资源等信息，以缓和危机，推动双方之间关系的加强。
2.评估和干预
评估和干预是社会工作者服务于案主的最重要职能。社会工作者在与患儿及家属交往中要考虑到一个持续的、个体化的评估对于解决服务对象内在复杂性的重要程度。评估内容包括了文化差异、认知程度、健康状况、病人和家属的期望、情绪反应等，并通过一个开放的、以病人或家属为中心的对话来执行这些评估，即实施干预（Cagle JG，Kovacs PJ，2009）。社会工作者可以通过倾听、澄清、自我披露、引导等工作技巧来促进理解，开展优死教育，端正患儿及家属的错误认知（如死亡不必非是痛苦的）。面对儿童临终的事实，更要明确患儿及家属各种可能的应激行为，比如逃避社会、否认、生气等，以情感支持者、资源整合者和教育者的角色为他们提供临终照顾和哀伤辅导。
3.倡导
社会工作者以倡导者的身份代表患者及家属的利益，其中最重要而明显的作用就是告知家属关于他们可用的资源和服务，以及怎样与医疗保健系统及其他的外部系统谈判协商来获取最大的利益，如获得社会扶助金、争取更多的医疗报销等。此外，社会工作者还可以作为促进家属和其他卫生保健人员信息交流的桥梁，甚至超出临床范围在社会层面促进有关临终关怀或者其他医疗保健需求的政策的形成，扮演资源协调者政策倡导者的角色。
总之，儿童临终关怀是为改善儿童的症状和解决患儿和他们家属存在的重要的社会心理问题而形成的特殊服务，体现了社会发展的需要和社会文明的标志。应明确发展我国儿童临终照顾的迫切性，推进对儿童临终关怀服务的相关理论与临床实践的探索，加强对社会工作者的相关教育与培训，提升其专业技能，形成政府、医院、专业机构等多方参与机制，共同促进儿童临终关怀质量的提高。
参考文献： [1]林旭群，徐静燕，杨小丹，2009，《社区护理干预对临终病人生活质量及家属焦虑的影响》，《护理学报》第 9期。 [2]苏永刚，2013，《中英临终关怀比较研究》，山东大学人文医学博士学位论文。 [3]苏永刚，马娉，陈晓阳，2012，《英国临终关怀现状分析及对中国的启示》，《山东社会科学》第 2 期。 [4]王玮，彭倩宜，2009，《儿童临终关怀的发展现状》，《临床儿科杂志》第 4 期。